Choisir la vie
Lorsque Joël et ses proches disent oui
Un retour à la maison porté par l’amour
Joël Jobé a été victime d’un AVC il y a trois ans, qui a entraîné une infirmité importante. Nous en avions parlé dans ce bulletin il y a tout juste un an. Le syndrome d’enfermement (Locked-in syndrome), le laisse entièrement paralysé, à l’exception des yeux, mais laisse intactes les fonctions cognitives. Il comprend tout, mais ne peut s’exprimer qu’avec les yeux. Avec son épouse Félicie, ses deux jeunes enfants et sa famille proche, il habite à Mont (Cortevaix), où le groupe familial, très soudé, a relevé le défi de le faire sortir de l’hôpital au bout de deux ans contre l’avis des médecins, de mobiliser des auxiliaires au quotidien, de mettre en place tout un appareillage et accompagner un itinéraire spirituel remarquable, que nous retraçons ici, après avoir rencontré Joël et sa famille.
Quand tout semble perdu
Le sort de Joël n’est guère enviable à première vue et l’était encore moins juste après l’accident, lorsqu’il se trouvait en milieu hospitalier, sans perspective d’amélioration, coupé de toute communication immédiate, lui qui était si heureux d’échanger avec son entourage et de communiquer son amour de la musique, au cœur de son métier de restaurateur de piano. Peut-être dans le temps qui a suivi son mariage avec Félicie, n’aurait-il pas pu concevoir la possibilité de s’épanouir avec un tel handicap et aurait-il souhaité qu’on le délivrât d’une telle vie enchaînée à la souffrance. Tant de personnes n’envisagent la vie qu’en bonne santé, ou du moins avec suffisamment de latitude pour exercer leurs talents. Comment accepter une vie en apparence aussi diminuée ? N’est-on pas en train d’envisager la mort à la demande parmi les avancées sociétales de notre époque ?
Un appel à vivre fondamental
Pourtant Joël a choisi la vie. On pense au texte biblique dans le livre du Deutéronome « J’ai mis devant toi la vie et la mort… Choisis la vie pour que tu vives, toi et ta postérité, pour aimer l’éternel, ton Dieu, pour obéir à sa voix, et pour t’attacher à lui…) (Dt 30, 19-20).
Ce que Joël tenait autrefois à distance est venu à sa rencontre et c’est la douceur d’un appel à vivre l’essentiel qui l’a imprégné peu à peu, par des voies que Dieu seul connaît.
Muré dans le silence, Joël ne peut faire part de ce qu’il ressent que par les yeux, en répondant par un clignement aux questions qu’on lui pose, ou aux lettres qu’on lui épelle, pour composer des mots, et enfin des phrases, lorsqu’on essaie de discerner ce qu’il veut exprimer. Cette forme de langage suppose patience et vigilance de la part de ceux qui l’entourent. Et ce sont des pépites qu’ils ont pu recueillir, au passage, sur des bouts de papier, où s’inscrivent les indices émouvants de cette ascension spirituelle.
Très tôt il a pu indiquer qu’il choisissait la vie, même très amoindrie, mais qu’il n’avait pas peur de la mort. Une manière d’apprivoiser son état actuel et de s’en remettre à un destin qui le dépasse complètement, une manière en même temps de solliciter la générosité de ceux qui l’entourent et de leur dire : accompagnez-moi et vous éprouverez, comme moi, un chemin de vie.
Joël a mis en Dieu une totale confiance. Lui qui était très actif et entreprenant se trouve réduit à une entière dépendance. Il s’abandonne à Celui qui remplit désormais tout son être: « Mon cœur est en paix ».
Rencontrer Jésus au jour le jour
Que faire, que devenir pendant ces longues stations immobiles sans pouvoir prononcer une parole ?
Il peut lire grâce à un pupitre qu’on dispose à portée de son regard. Mais il a une lecture plus profonde : « Je ne m’ennuie jamais, je médite et prie beaucoup », ou encore « Je suis heureux de retrouver Jésus chaque jour ».
Il écoute beaucoup de musique et prend grand plaisir aux promenades dans le village et dans la nature : « J’aime les oiseaux ».
Chaque dimanche on le conduit à la messe, à Taizé ou dans la paroisse, ce qui est un déplacement compliqué, demandant beaucoup d’engagement de la part de l’entourage. Nul doute que Joël puise là les forces nécessaires pour alimenter son quotidien, surmonter les limites de sa vie corporelle.
La souffrance est bien là, mais, comme il l’exprime « La foi a gagné sur la maladie ».
« Christ est mon rocher, ma lumière et mon Sauveur » Psaume 18
Une grâce intérieure
En même temps que ce oui à Dieu, il y a eu chez Joël une résilience et un travail de détachement par rapport à beaucoup de choses qui structuraient auparavant son existence. Dans son langage il a évoqué « un temps de grâce pour mes péchés ». Dans un monde où la révolte semble un témoignage de la liberté propre à la condition humaine, cette absence de rébellion survenue très tôt chez lui, traduit un remarquable travail de la grâce dans sa conscience, car Dieu seul, à la lumière de la croix, peut rendre acceptable une telle attitude, qui choquera ceux qui passent au loin de ces merveilles.
Contagion du don
Cet abandon sans réserve de Joël à l’amour divin offre une fécondité, immédiatement perceptible, lorsque l’on côtoie Joël parmi ses proches. Il fait grandir tous ceux qui l’entourent, et invite à donner le meilleur de soi-même. Le lien familial et le lien conjugal en sont fortifiés, malgré l’immense accaparement que représente la présence permanente d’un infirme aussi dépendant. Les enfants aussi acceptent leur père tel qu’il est. Le dévouement remarquable des auxiliaires de vie, qui interviennent plusieurs fois par semaine pour accompagner Joël, soutient les forces vives. De même, la fidélité de ceux qui viennent chaque semaine dire le chapelet ou le Chemin de Croix auprès de lui.
Pour toute sa famille, ses amis, ses voisins, la vie actuelle de Joël est un témoignage très fort, qui ne laisse personne indifférent. C’est une interpellation permanente de ceux qui l’ont connu.
Changer son regard
Cette ferveur autour de Joël contraste parfois avec une gêne. Il n’est pas toujours aisé de savoir de quelle manière approcher une personne si fortement handicapée. Comment aborder quelqu’un qui ne peut pas parler et manifeste ses sentiments de manière si peu conventionnelle ? Beaucoup de gens se sentent démunis. Pourtant, comme le dit Félicie, Joël ne demande qu’à entrer en contact et est heureux d’entendre toutes les nouvelles qu’on veut bien partager avec lui. Il faut changer son regard, abandonner ses craintes, ses préjugés et ne pas hésiter à aller vers lui, renoncer à une relation classique, pour s’approcher de l’essentiel, ce cœur de Jésus meurtri et débordant d’amour, qui s’adresse à toute personne sur le chemin de la vie.
Publié le 01 août 2025
Choisir la vie
Lorsque Joël et ses proches disent oui
Un retour à la maison porté par l’amour
Joël Jobé a été victime d’un AVC il y a trois ans, qui a entraîné une infirmité importante. Nous en avions parlé dans ce bulletin il y a tout juste un an. Le syndrome d’enfermement (Locked-in syndrome), le laisse entièrement paralysé, à l’exception des yeux, mais laisse intactes les fonctions cognitives. Il comprend tout, mais ne peut s’exprimer qu’avec les yeux. Avec son épouse Félicie, ses deux jeunes enfants et sa famille proche, il habite à Mont (Cortevaix), où le groupe familial, très soudé, a relevé le défi de le faire sortir de l’hôpital au bout de deux ans contre l’avis des médecins, de mobiliser des auxiliaires au quotidien, de mettre en place tout un appareillage et accompagner un itinéraire spirituel remarquable, que nous retraçons ici, après avoir rencontré Joël et sa famille.
Quand tout semble perdu
Le sort de Joël n’est guère enviable à première vue et l’était encore moins juste après l’accident, lorsqu’il se trouvait en milieu hospitalier, sans perspective d’amélioration, coupé de toute communication immédiate, lui qui était si heureux d’échanger avec son entourage et de communiquer son amour de la musique, au cœur de son métier de restaurateur de piano. Peut-être dans le temps qui a suivi son mariage avec Félicie, n’aurait-il pas pu concevoir la possibilité de s’épanouir avec un tel handicap et aurait-il souhaité qu’on le délivrât d’une telle vie enchaînée à la souffrance. Tant de personnes n’envisagent la vie qu’en bonne santé, ou du moins avec suffisamment de latitude pour exercer leurs talents. Comment accepter une vie en apparence aussi diminuée ? N’est-on pas en train d’envisager la mort à la demande parmi les avancées sociétales de notre époque ?
Un appel à vivre fondamental
Pourtant Joël a choisi la vie. On pense au texte biblique dans le livre du Deutéronome « J’ai mis devant toi la vie et la mort… Choisis la vie pour que tu vives, toi et ta postérité, pour aimer l’éternel, ton Dieu, pour obéir à sa voix, et pour t’attacher à lui…) (Dt 30, 19-20).
Ce que Joël tenait autrefois à distance est venu à sa rencontre et c’est la douceur d’un appel à vivre l’essentiel qui l’a imprégné peu à peu, par des voies que Dieu seul connaît.
Muré dans le silence, Joël ne peut faire part de ce qu’il ressent que par les yeux, en répondant par un clignement aux questions qu’on lui pose, ou aux lettres qu’on lui épelle, pour composer des mots, et enfin des phrases, lorsqu’on essaie de discerner ce qu’il veut exprimer. Cette forme de langage suppose patience et vigilance de la part de ceux qui l’entourent. Et ce sont des pépites qu’ils ont pu recueillir, au passage, sur des bouts de papier, où s’inscrivent les indices émouvants de cette ascension spirituelle.
Très tôt il a pu indiquer qu’il choisissait la vie, même très amoindrie, mais qu’il n’avait pas peur de la mort. Une manière d’apprivoiser son état actuel et de s’en remettre à un destin qui le dépasse complètement, une manière en même temps de solliciter la générosité de ceux qui l’entourent et de leur dire : accompagnez-moi et vous éprouverez, comme moi, un chemin de vie.
Joël a mis en Dieu une totale confiance. Lui qui était très actif et entreprenant se trouve réduit à une entière dépendance. Il s’abandonne à Celui qui remplit désormais tout son être: « Mon cœur est en paix ».
Rencontrer Jésus au jour le jour
Que faire, que devenir pendant ces longues stations immobiles sans pouvoir prononcer une parole ?
Il peut lire grâce à un pupitre qu’on dispose à portée de son regard. Mais il a une lecture plus profonde : « Je ne m’ennuie jamais, je médite et prie beaucoup », ou encore « Je suis heureux de retrouver Jésus chaque jour ».
Il écoute beaucoup de musique et prend grand plaisir aux promenades dans le village et dans la nature : « J’aime les oiseaux ».
Chaque dimanche on le conduit à la messe, à Taizé ou dans la paroisse, ce qui est un déplacement compliqué, demandant beaucoup d’engagement de la part de l’entourage. Nul doute que Joël puise là les forces nécessaires pour alimenter son quotidien, surmonter les limites de sa vie corporelle.
La souffrance est bien là, mais, comme il l’exprime « La foi a gagné sur la maladie ».
« Christ est mon rocher, ma lumière et mon Sauveur » Psaume 18
Une grâce intérieure
En même temps que ce oui à Dieu, il y a eu chez Joël une résilience et un travail de détachement par rapport à beaucoup de choses qui structuraient auparavant son existence. Dans son langage il a évoqué « un temps de grâce pour mes péchés ». Dans un monde où la révolte semble un témoignage de la liberté propre à la condition humaine, cette absence de rébellion survenue très tôt chez lui, traduit un remarquable travail de la grâce dans sa conscience, car Dieu seul, à la lumière de la croix, peut rendre acceptable une telle attitude, qui choquera ceux qui passent au loin de ces merveilles.
Contagion du don
Cet abandon sans réserve de Joël à l’amour divin offre une fécondité, immédiatement perceptible, lorsque l’on côtoie Joël parmi ses proches. Il fait grandir tous ceux qui l’entourent, et invite à donner le meilleur de soi-même. Le lien familial et le lien conjugal en sont fortifiés, malgré l’immense accaparement que représente la présence permanente d’un infirme aussi dépendant. Les enfants aussi acceptent leur père tel qu’il est. Le dévouement remarquable des auxiliaires de vie, qui interviennent plusieurs fois par semaine pour accompagner Joël, soutient les forces vives. De même, la fidélité de ceux qui viennent chaque semaine dire le chapelet ou le Chemin de Croix auprès de lui.
Pour toute sa famille, ses amis, ses voisins, la vie actuelle de Joël est un témoignage très fort, qui ne laisse personne indifférent. C’est une interpellation permanente de ceux qui l’ont connu.
Changer son regard
Cette ferveur autour de Joël contraste parfois avec une gêne. Il n’est pas toujours aisé de savoir de quelle manière approcher une personne si fortement handicapée. Comment aborder quelqu’un qui ne peut pas parler et manifeste ses sentiments de manière si peu conventionnelle ? Beaucoup de gens se sentent démunis. Pourtant, comme le dit Félicie, Joël ne demande qu’à entrer en contact et est heureux d’entendre toutes les nouvelles qu’on veut bien partager avec lui. Il faut changer son regard, abandonner ses craintes, ses préjugés et ne pas hésiter à aller vers lui, renoncer à une relation classique, pour s’approcher de l’essentiel, ce cœur de Jésus meurtri et débordant d’amour, qui s’adresse à toute personne sur le chemin de la vie.
Publié le 01 août 2025
Choisir la vie
Lorsque Joël et ses proches disent oui
Un retour à la maison porté par l’amour
Joël Jobé a été victime d’un AVC il y a trois ans, qui a entraîné une infirmité importante. Nous en avions parlé dans ce bulletin il y a tout juste un an. Le syndrome d’enfermement (Locked-in syndrome), le laisse entièrement paralysé, à l’exception des yeux, mais laisse intactes les fonctions cognitives. Il comprend tout, mais ne peut s’exprimer qu’avec les yeux. Avec son épouse Félicie, ses deux jeunes enfants et sa famille proche, il habite à Mont (Cortevaix), où le groupe familial, très soudé, a relevé le défi de le faire sortir de l’hôpital au bout de deux ans contre l’avis des médecins, de mobiliser des auxiliaires au quotidien, de mettre en place tout un appareillage et accompagner un itinéraire spirituel remarquable, que nous retraçons ici, après avoir rencontré Joël et sa famille.
Quand tout semble perdu
Le sort de Joël n’est guère enviable à première vue et l’était encore moins juste après l’accident, lorsqu’il se trouvait en milieu hospitalier, sans perspective d’amélioration, coupé de toute communication immédiate, lui qui était si heureux d’échanger avec son entourage et de communiquer son amour de la musique, au cœur de son métier de restaurateur de piano. Peut-être dans le temps qui a suivi son mariage avec Félicie, n’aurait-il pas pu concevoir la possibilité de s’épanouir avec un tel handicap et aurait-il souhaité qu’on le délivrât d’une telle vie enchaînée à la souffrance. Tant de personnes n’envisagent la vie qu’en bonne santé, ou du moins avec suffisamment de latitude pour exercer leurs talents. Comment accepter une vie en apparence aussi diminuée ? N’est-on pas en train d’envisager la mort à la demande parmi les avancées sociétales de notre époque ?
Un appel à vivre fondamental
Pourtant Joël a choisi la vie. On pense au texte biblique dans le livre du Deutéronome « J’ai mis devant toi la vie et la mort… Choisis la vie pour que tu vives, toi et ta postérité, pour aimer l’éternel, ton Dieu, pour obéir à sa voix, et pour t’attacher à lui…) (Dt 30, 19-20).
Ce que Joël tenait autrefois à distance est venu à sa rencontre et c’est la douceur d’un appel à vivre l’essentiel qui l’a imprégné peu à peu, par des voies que Dieu seul connaît.
Muré dans le silence, Joël ne peut faire part de ce qu’il ressent que par les yeux, en répondant par un clignement aux questions qu’on lui pose, ou aux lettres qu’on lui épelle, pour composer des mots, et enfin des phrases, lorsqu’on essaie de discerner ce qu’il veut exprimer. Cette forme de langage suppose patience et vigilance de la part de ceux qui l’entourent. Et ce sont des pépites qu’ils ont pu recueillir, au passage, sur des bouts de papier, où s’inscrivent les indices émouvants de cette ascension spirituelle.
Très tôt il a pu indiquer qu’il choisissait la vie, même très amoindrie, mais qu’il n’avait pas peur de la mort. Une manière d’apprivoiser son état actuel et de s’en remettre à un destin qui le dépasse complètement, une manière en même temps de solliciter la générosité de ceux qui l’entourent et de leur dire : accompagnez-moi et vous éprouverez, comme moi, un chemin de vie.
Joël a mis en Dieu une totale confiance. Lui qui était très actif et entreprenant se trouve réduit à une entière dépendance. Il s’abandonne à Celui qui remplit désormais tout son être: « Mon cœur est en paix ».
Rencontrer Jésus au jour le jour
Que faire, que devenir pendant ces longues stations immobiles sans pouvoir prononcer une parole ?
Il peut lire grâce à un pupitre qu’on dispose à portée de son regard. Mais il a une lecture plus profonde : « Je ne m’ennuie jamais, je médite et prie beaucoup », ou encore « Je suis heureux de retrouver Jésus chaque jour ».
Il écoute beaucoup de musique et prend grand plaisir aux promenades dans le village et dans la nature : « J’aime les oiseaux ».
Chaque dimanche on le conduit à la messe, à Taizé ou dans la paroisse, ce qui est un déplacement compliqué, demandant beaucoup d’engagement de la part de l’entourage. Nul doute que Joël puise là les forces nécessaires pour alimenter son quotidien, surmonter les limites de sa vie corporelle.
La souffrance est bien là, mais, comme il l’exprime « La foi a gagné sur la maladie ».
« Christ est mon rocher, ma lumière et mon Sauveur » Psaume 18
Une grâce intérieure
En même temps que ce oui à Dieu, il y a eu chez Joël une résilience et un travail de détachement par rapport à beaucoup de choses qui structuraient auparavant son existence. Dans son langage il a évoqué « un temps de grâce pour mes péchés ». Dans un monde où la révolte semble un témoignage de la liberté propre à la condition humaine, cette absence de rébellion survenue très tôt chez lui, traduit un remarquable travail de la grâce dans sa conscience, car Dieu seul, à la lumière de la croix, peut rendre acceptable une telle attitude, qui choquera ceux qui passent au loin de ces merveilles.
Contagion du don
Cet abandon sans réserve de Joël à l’amour divin offre une fécondité, immédiatement perceptible, lorsque l’on côtoie Joël parmi ses proches. Il fait grandir tous ceux qui l’entourent, et invite à donner le meilleur de soi-même. Le lien familial et le lien conjugal en sont fortifiés, malgré l’immense accaparement que représente la présence permanente d’un infirme aussi dépendant. Les enfants aussi acceptent leur père tel qu’il est. Le dévouement remarquable des auxiliaires de vie, qui interviennent plusieurs fois par semaine pour accompagner Joël, soutient les forces vives. De même, la fidélité de ceux qui viennent chaque semaine dire le chapelet ou le Chemin de Croix auprès de lui.
Pour toute sa famille, ses amis, ses voisins, la vie actuelle de Joël est un témoignage très fort, qui ne laisse personne indifférent. C’est une interpellation permanente de ceux qui l’ont connu.
Changer son regard
Cette ferveur autour de Joël contraste parfois avec une gêne. Il n’est pas toujours aisé de savoir de quelle manière approcher une personne si fortement handicapée. Comment aborder quelqu’un qui ne peut pas parler et manifeste ses sentiments de manière si peu conventionnelle ? Beaucoup de gens se sentent démunis. Pourtant, comme le dit Félicie, Joël ne demande qu’à entrer en contact et est heureux d’entendre toutes les nouvelles qu’on veut bien partager avec lui. Il faut changer son regard, abandonner ses craintes, ses préjugés et ne pas hésiter à aller vers lui, renoncer à une relation classique, pour s’approcher de l’essentiel, ce cœur de Jésus meurtri et débordant d’amour, qui s’adresse à toute personne sur le chemin de la vie.
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Publié le 01 août 2025